Odkrywamy kolejne #TajnikiSpastyki

30 grudnia 2021 | Autor:
Odkrywamy kolejne #TajnikiSpastyki

Odkrywamy kolejne #TajnikiSpastyki

Kolejne #TajnikiSpastyki odkrywają dla nas tańcząca Magda, Olek, który bacznie obserwuje naszą kampanię edukacyjną, Daniel Szulc, który ściga się o zdrowie oraz Wiola, która żyje z SM.

Tańcząca ze spastyką Magda

W pojedynkę, a także ze swoim tanecznym partnerem Pawłem zdobywa liczne nagrody w tańcu towarzyskim. Pięknym przykładem jest chociażby złoty medal Polish Open oraz Puchar Świata w tańcu towarzyskim kategorii DUO LATIN. Magda żyje z urazem rdzenia kręgowego na odcinku szyjno-piersiowym oraz spastycznością.

Film z Magdą

Transkrypcja

Cześć, mam na imię Magda. Dwadzieścia lat temu miałam wypadek samochodowy, w wyniku którego doznałam urazu rdzenia kręgowego na poziomie szyjno-piersiowym. 

No i jak to przy takich urazach najczęściej bywa, jestem osobą poruszającą się na wózku i mam porażenie spastyczne, co oznacza że ta spastyka towarzyszy mi w zasadzie od kiedy pamiętam. 

Czasem jest ona fajna, dlatego że powoduje że nie mam zaników mięśniowych, więc trofika mięśniowa (czynność tkanek) nie jest taka zła, jakby mogła być. Natomiast są takie momenty, w których ta spastyka faktycznie bardzo mocno mi doskwiera. 

No i są to takie chwile w ciągu dnia, kiedy jestem bardzo zmęczona i wówczas po prostu nadmierne napięcia mięśniowe powodują u mnie bardzo duży ból. No i oczywiście czasem też w wyniku tej spastyki tracę stabilność. Natomiast nauczyłam się, już po tylu latach, w jakiś sposób minimalizować skutki tej spastyki.

Uważam, że dobrze dobrany wózek, dobrze dobrana pozycja na wózku jest kluczowa w tym, żeby ogarnąć swoje ciało w taki sposób, żeby było jak najbardziej nam „posłuszne”. 

Natomiast czasem jest tak, że faktycznie w niektóre dni nie mogę sobie dać rady z tą spastyką i wówczas nogi bardzo mocno mi się prostują, brzuch bardzo mocno się spina, Ja tutaj żeby zminimalizować negatywne skutki wypracowałam sobie taki sposób, że nie noszę jakiś tenisówek czy innych balerinek, tylko staram się wybierać zawsze buty, które są na takim grubym, szerokim klocku. 

W momencie, w którym ta spastyka faktycznie mocno mi doskwiera i wypadają mi nogi z podnóżka, to wówczas one się zahaczają o ten obcas i to powoduje, że mogę utrzymać stabilną pozycję na wózku.

Opis

Kobieta z długimi, ciemnymi włosami zaczesanymi do tylu, ubrana w zieloną bluzkę i wielokolorową spódnicę. Siedzi na wózku – tzw. aktywnym. Pod koniec filmiku, kiedy mówi o butach, podnosi spódnicę i pokazuje sznurowane, wysokie ponad kostkę czarne buty na stabilnej podeszwie z ok. trzycentymetrowym, szerokim, stabilnym obcasem. Kobieta siedzi na tle neutralnej ściany i szklanych barierek, w jasno oświetlonym pomieszczeniu galerii handlowej.

Olek – nasz obserwator

Olek od początku śledzi naszą kampanię edukacyjną #TajnikiSpastyki i tak mu się spodobała, że postanowił zaangażować się w nią osobiście. Pokazuje nam, że żyjąc z MPD i mając silną spastyczność można być samodzielnym.

Film z Olkiem

Transkrypcja

Nazywam się Olek Wojda. Mam MPD. Spastyczność utrudnia mi zawiązywanie butów, podnoszenie gorących garnków oraz pisanie.

Używam gumowych sznurówek. Umożliwia mi to prawie samodzielne zakładanie butów. Spastyczność uniemożliwia mi swobodne włożenie stopy do buta. W rzeczywistości prawego buta zakładałem 8 minut.

Garnki nie mogą być pełne. Nie wykonuję płynnych ruchów… W każdej chwili mogę wykonać gwałtowny ruch i się poparzyć. Przez spastyczność mam problemy z rozpoczęciem pisania oraz wpisaniu ładnych zgrabnych liter. Piszę tylko drukowanymi. Swój oficjalny podpis ograniczam tylko do nazwiska.

Opis

Młody mężczyzna w krótkich ciemnych włosach i okularach z ciemnymi oprawkami, w białej koszulce i spodniach moro, porusza się na wózku. Na początku mówi na tle beżowej ściany, prawdopodobnie w mieszkaniu. Później, kiedy pojawia się podkład muzyczny, siedzi na brązowej kanapie i zakłada but sportowy z pomocą łyżki do butów. Momentami w kadrze pojawia się ręka innej osoby, która dodatkowo pomaga w użyciu łyżki. W kolejnej scenie widać, jak mężczyzna przenosi garnek z gorącą wodą z płyty grzewczej do zlewu. W ostatniej scenie mężczyzna pisze odręcznie na kartce długopisem swoje nazwisko.

Ścigający się o zdrowie Daniel

Wiele lat od wypadku, w którym doznał uszkodzenia rdzenia kręgowego, Daniel Szulc – wyścig o zdrowie nie daje się spastyce dzięki intensywnej rehabilitacji i pompie baklofenowej.

Film z Danielem

Transkrypcja

Cześć. Nazywam się Daniel. W kampanii #TajnikiSpastyki rozmawiamy o metodach i sposobach zwalczania spastyczności. Moja spastyczność jest wynikiem uszkodzenia kręgosłupa szyjnego w wypadku samochodowym. Jest ona o tyle dziwna, że objawia się bardziej jako sztywność mięśniową obfitująca w ból.

To jest coś takiego, jakby Was ktoś oblał betonem, on stopniowo zastyga, a wraz z tym tracimy coraz bardziej ruch ciała zamieniając mnie w sztywny bolesny głaz. Mogę to porównać do momentu sprzed wypadku. Jak łapał nas skurcz mięśnia w łydce, próbujemy ruszyć stopą ale skurcz nie da za nic w świecie nią ruszyć do tego potężny ból. Dopiero jak to rozciągniemy i poruszamy, puszczają trochu skurcze i ból.

To tak w skrócie, co to jest ta spastyczność. Przerobiłem wszystko, co było możliwe z leków, fizjoterapii, po medycynę niekonwencjonalną. Jedyne, co pomogło, to duże dawki benzodiazepin spustoszenie, jakie mi zrobiły mam do dziś. Na pompę byłem jakoś negatywnie nastawiony, ale w końcu powiedziałem: dość tego cierpienia. Nie mam już siły i innego wyjścia z tej sytuacji. Skontaktowałem się z Fundacją Zdrowie Jest Najważniejsze i rozwiała moje wątpliwości co do pompy.

Od 3 lat jestem szczęśliwym posiadaczem pompy baklofenowej i już bym jej nie oddał. Mimo, że mi nie pomogła w 100%, ani w 70%, ze względu na moje uszkodzenia w wyniku wypadku, ale poprawiła w kilku kwestiach komfort życia oraz prowadzoną rehabilitację.

Cześć.

Opis

Mężczyzna z jasnymi, krótkimi włosami, ubrany w ciemną koszulkę z kołnierzykiem i ciemne spodnie dresowe. Siedzi na wózku aktywnym na sali rehabilitacyjnej. Za nim znajduje się brązowa ściana. Po prawej stronie widoczny jest fragment żółtej kozetki, a po lewej stronie niebieska piłka do ćwiczeń oraz inne urządzenia.

Wiola o swojej spastyczności

O tym, jak żyje się z SM i spastycznością opowiada Wiola. Zobaczcie sami, jak to dokładnie wygląda.

Film z Wiolą

Transkrypcja

Cześć, witajcie. Dzisiaj krótko na temat spastyki akurat u mnie.

Stwardnienie rozsiane i spastyka idą ze sobą w parze. Czasami bywa tak, że ta spastyka już jest tak męcząca. W moim przypadku to było po prostu tragedia.

Strasznie często łapało mnie sztywnienie kończyn dolnych, kręgosłupa, rąk i zdarzyło mi się też tak że pewnego dnia będąc sama w domu złapała mnie ta spastyka. Zesztywniałam calutka, po prostu nogi i się zsunęłam z wózka. Wtedy postanowiłam sobie, że muszę znaleźć jakiś złoty środek na tą spastykę. Trochę poczytałam w internecie i stwierdziłam, że rehabilitacja będzie takim początkiem dla złagodzenia tej spastyki.

No i powiem szczerze przynosiło to efekty.

Po jakimś czasie po wizycie u lekarza i po konsultacji z nim odstawiłam leki sirdalud i baklofen, które bardzo osłabiały mi mięśnie, a spastyka wcale mi nie przechodziła.

Odstawiłam je, kazał je odstawić na półtora miesiąca i szczerze powiem, że właśnie tą rehabilitacją i odstawieniem tych leków znalazłam ten swój złoty środek.

Teraz już nie borykam się z tą z tą spastyką tak często.

Kiedyś to było kilka razy na dzień, czasami potrafiła mnie trzymać 4-5 godzin.

A teraz łapie mnie czasami raz w tygodniu a bywa tak że i raz w miesiącu.

Także życzę Wam tego abyście mogli i wysłuchali swojego ciała, obgadywali jego sygnały. No i znaleźli ten złoty środek na tą spastykę. 

To nic. Trzymajcie się, oby było dalej i bez spastyki.

Na razie.

Opis

Kobieta z krótkimi jasnymi włosami, w okularach, ubrana w szarą bluzkę z długim rękawem i napisem „let me sleep”, w czarnych legginsach. Siedzi na wózku aktywnym, na tle pokoju z różową ścianą i brązowymi drzwiami. Po prawej stronie z tyłu jasna szafa i fragment szarej kanapy, po lewej stronie jasna szafka.

A jakie są Wasze #TajnikiSpastyki? 😀

Podzielcie się nimi z nami. 🙂


Grafika:

Odkrywamy kolejne #TajnikiSpastyki

Tło grafiki to niebieski deseń z różnymi odcieniami. Po prawej stronie widzimy biały napis: O swoich doświadczeniach mówią Pacjentki i Pacjenci – usłyszmy ich głos. Obok napisu (po prawej) znajduje się biało-niebieskie logo FZJN.. Nieco niżej są zdjęcia: Olka, Magdy, Daniela i Wioli.

Poniżej widzimy ciemnoniebieski hasztag #TajnikiSpastyki, a pod nim ciemnoniebieski napis: Kampania edukacyjna.

Wykonanie: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze

Filmy:

Daniel Szulc – wyścig o zdrowie

Patroni i partnerzy

Medtronic Foundation
Grudniewscy
Samodzielni
Librego
Fizjopozytywni