Trzy różne historie o spastyczności – #TajnikiSpastyki

22 października 2021 | Autor:
Trzy różne historie o spastyczności - #TajnikiSpastyki

Trzy różne historie o spastyczności – #TajnikiSpastyki

Tło grafiki to niebieski deseń z różnymi odcieniami. Po lewej stronie widzimy biały napis: O swoich doświadczeniach mówią Pacjentki i Pacjenci – usłyszmy ich głos. Obok napisu (po prawej) znajduje się zdjęcie Wojciecha, a tuż pod nimi zdjęcia Eweliny i Huberta. Przy zdjęciu Huberta znajduje się ciemnoniebieski napis: wszystkie materiały video publikujemy na naszych kanałach w mediach społecznościowych.

Poniżej widzimy ciemnoniebieski hasztag #TajnikiSpastyki, a pod nim ciemnoniebieski napis: Kampania edukacyjna, a obok biało-niebieskie logo FZJN.

W ramach naszej kampanii edukacyjnej #TajnikiSpastyki prezentujemy Wam historie trzech śmiałków, którzy na co dzień obcują z niezbyt sympatyczną towarzyszką życia, jaką jest spastyczność.

Poznajmy ich i zmagania, którym stawiają czoła.

Wojciech – nawet wroga da się niekiedy wykorzystać w słusznym celu

Wojtek zdecydowanie nie lubi swojej spastyki. Są jednak sytuacje, w których potrafi ją niecnie wykorzystać niczym Christian Grey swoje Uległe. 😀

Film z Wojciechem

Transkrypcja

Witajcie, jestem Wojciech i mam MPD. Brzmi jak początek spotkania grupy wsparcia 😄 Pokażę Wam co potrafię. Spastyczność utrudnia mi mówienie i poruszanie się, ale mam swoje sposoby na samodzielność. Dobrze dobrane przystosowanie przestrzeni pozwala wykorzystać spastyczność kończyn do samodzielnego stawania, na przykład w celu transferu na powierzchnię obok, sięgnięcia wyżej, czy ćwiczenia układów: krążeniowego, mięśniowego, oddechowego, trawiennego. Czyli mogę iść do łóżka, kiedy chcę, a to już krok do niezależnego życia 😊

Opis

Mężczyzna siedzący na wózku wstaje przy drabince, a następnie wraca na wózek i ustawia się przy łóżku, przesiada się na łóżko, a później z powrotem na wózek.

Wy też się zastanawiacie nad tym, kto ma bardziej przechlapane? Wojciech czy jego spastyka? 😀

#TajnikiSpastyki, z którą zmaga się Ewelina

Ewelina żyje z Mózgowym Porażeniem Mózgowym i – jak zazwyczaj bywa w przypadku tego schorzenia – także walczy z ogromną spastycznością. Na szczęście znalazła ważnego sprzymierzeńca w tym nierównym starciu. Ale o tym najlepiej opowie sama.

Film z Eweliną

Transkrypcja

Cześć, jestem Ewelina. Mam 30 lat i od urodzenia choruję na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, spastyczne. Przeszłam już wszystko co było możliwe na miarę możliwości finansowej moich bliskich, ale nic nie pomagało. Dlatego dwa lata temu zdecydowaliśmy się na zbiórkę i operację rizotomii. I powiem Wam szczerze, że to było najlepsze co mogłam zrobić dla siebie. Ponieważ nie mam już tych przeraźliwych bóli a spastyka w nogach jest zdecydowanie mniejsza. Oczywiście ona jest ale nie jest już tak dokuczliwa jak była przed. I może gdybym nie miała przerw w rehabilitacji byłoby jeszcze lepiej.

 

Pozdrawiam Was cieplutko. I jeżeli będziecie mieli jakieś pytania to zapraszam na moją fejsbukową stronę „Pomoc dla Eweli ”. Ja chętnie na wszystko odpowiem.

 

I jeszcze raz powiem, że nie oddałabym za nic w świecie tego jak się teraz czuję.

 

Pozdrawiam cieplutko całą grupę.

 

Ewela

 

Historia Eweliny pokazuje nam, że w walce ze spastycznością cel uświęca środki. Warto zatem próbować wszystkiego, co tylko możliwe. Ważne, żeby było to dla nas bezpieczne i pomogło zamiast zaszkodzić.

Hubert o swojej spastyczności

Swoją przygodę ze spastycznością od osiemnastu lat przeżywa także Hubert. Poznajmy bliżej jego historię.

Film z Hubertem

Transkrypcja

Przygoda, doświadczenie ze spastyką mam od 2003 r., kiedy zaczęła mi opadać stopa. Od tej pory można powiedzieć że zacząłem walkę. Jestem po dwóch operacjach na kanał kręgowy w odcinku piersiowo-lędźwiowym.

Miałem bardzo silną spastykę. W chwili obecnej można powiedzieć że zwalczyłem ją aczkolwiek jest to proces bardzo długi i kosztowny. W chwili obecnej mam podawaną toksynę botulinową. Toksyna działa na mnie na rok czasu. Mam doświadczenia ze spastyką powracającą, ale to przy wstrząsach, jadąc szybko wózkiem, przy jakichś stresach, niedogodnościach czy pełny pęcherz jest to silna spastyka, ale tak to nie jest tragicznie z racji tego, że toksyna mi bardzo dużo pomaga.

Ja po każdorazowym podaniu toksyny botulinowej trafiam na oddział rehabilitacyjny gdzie mam intensywną rehabilitację. Samo ostrzyknięcie nic w sobie by nie dało. Trafiam na turnusy rehabilitacyjne.

Niejednokrotnie już podejmowałem jakieś próby podniesienia się z wózka, chodzenia. No ale to trzeba powtarzać wiadomo no ale koszty zabijają, koszty spowalniają. Dopóki toksyna działa robię wszystko żeby wykorzystać, to w 100%.

Jeżeli ktoś ma jakąś potrzebę w tym kierunku, to polecam ostrzykiwanie toksyną jak najbardziej z tego względu. No mi toksyna starcza na rok czasu to jest bardzo długo. Neurolodzy się dziwią że mi tak to długo starcza. Tylko że ja po takiej rehabilitacji gdzie jestem w intensywnie rehabilitowany staram się w domu powielać to wszystko.

Wiadomo, rehabilitacja domowa to nie jest to samo, mamy tego świadomość. W moim mieście nie ma takiej możliwości ewentualnie tylko płatnie, to są koszty niesamowite.

Opis

Mężczyzna siedzi na wózku. Ma ciemne i gęste brwi, bardzo krótko przystrzyżone włosy, jest ubrany w jasną koszulkę i krótkie spodenki. Za nim znajduje się ciemnoszara sofa narożna na tle jasnej, żółtej ściany.

Podziękowania i zachęta do dalszej współpracy

Jedna spastyczność i trzy różne historie, które o niej opowiadają. Tak naprawdę trzy z nieskończenie wielu, które ns pewno warto poznawać.

Danielowi Szulcowi dziękujemy za zrealizowanie filmików, które powstały w ramach naszej kampanii edukacyjnej #TajnikiSpastyki. Podziękowania kierujemy także do Wojciecha, Eweliny i Huberta – za to, że pokazali nam kawałek swojego świata poprzez pryzmat spastyczności. Was zachęcamy dokładnie do tego samego.

Dzielmy się własnymi doświadczeniami, pomagając w ten sposób sobie nawzajem. 🙂


Grafika:

Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze

Filmy:

Daniel Szulc – wyścig o zdrowie

Patroni i partnerzy

Facebook
YouTube