Dobra asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami
Tło obrazu: ciemno- i jasnobłękitne desenie, z przewagą koloru jasnobłękitnego. W lewym górnym rogu czarny hasztag #NiezależneŻycieOzN, pod nim dwa zdjęcia i biało-niebieskie logo FZJN, obok hasztagu kolejne zdjęcie. Po prawej stronie obrazu: tytuł artykułu, a pod nim imię i nazwisko autora. Na dole obrazu: adres strony – www.fzjn.pl, adres e-mail: info@fzjn.pl, FanPage: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze
Czym jest Asystencja Osobista Osób Niepełnosprawnych nie trzeba nikomu za specjalnie tłumaczyć. Na blogu Fundacji, w artykułach z cyklu #NiezależneŻycieOzN pisała o tym Monika Rozmysłowicz – nasza Trener Fizjo-Psycho-Seksualna, pisałem także i ja.
To, kim jest asystent osobisty wie już w zasadzie każdy. A wiemy to głównie dzięki takim ludziom, jak nieodżałowany przez nas wszystkich Sławomir Besowski – wieloletni prezes i fundator Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, przez wiele lat instruktor warsztatów na temat seksu i prokreacji osób niepełnosprawnych, a w ostatnich latach prezes Fundacji ?Centrum Praw Osób Niepełnosprawnych?, który – o czym już wspominałem, pisząc o swoim spotkaniu ze Sławkiem w grudniu 2019 roku – zjadł zęby na staraniach o niezależne życie – w tym asystencję osobistą osób niepełnosprawnych. Sławek był także rugbystą, lotnikiem i żeglarzem. W temacie działań na rzecz osób z niepełnosprawnościami miał kilkudziesięcioletnie doświadczenie ? w kraju, jak i w obszarze międzynarodowym. Organizował lub współorganizował różne spotkania, wykłady czy seminaria. Dobrym przykładem jest chociażby Warszawskie Szkolenie ?Niezależne życie osób niepełnosprawnych?, w którym uczestniczyliśmy jako Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze.
Przed dworcem kolejowym w Iławie
Nie mogę pominąć Sławka w momencie, gdy chcę napisać o swoich nowych doświadczeniach we współpracy ze swoim asystentem Piotrem. Sławek uważał zawsze, że to jak będzie wyglądać współpraca między osobą z niepełnosprawnością a jej asystentem, powinno wynikać z ustaleń między nimi. Nie powinny być to z góry narzucone czynności czy okoliczności, w których asystencja osobista może mieć zastosowanie.
Uruchomiony w Polsce Programu Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej narzuca pewne ramy współpracy między mną a asystentem. Zgodnie z nimi asystent może mi pomóc w:
Świetnie! Nawet wygląda to całkiem logicznie i w gruncie rzeczy z tego korzystam. Po dwudziestu jeden latach było mi dane znaleźć się ponownie w teatrze, kino zostało także odwiedzone po dłuższej przerwie. Niewątpliwie zwykłe wypady na miasto czy na miejską plażę (choćby tylko po to, żeby popatrzeć…) też są człowiekowi potrzebne. Zresztą, o tym, co jest komu potrzebne, każdy powinien decydować sam. Nikt nie powinien narzucać z góry w czym może, a w czym nie powinien pomagać mi asystent.
Balon na moim osiedlu
Oczywiście każdy racjonalnie myślący człowiek w swoich relacjach z innymi powinien zawsze uwzględniać przede wszystkim normy etyczne i prawne – głównie dlatego, że każdemu należy się poszanowanie dla jego godności i wolności osobistej, ale też ze względu na dobry wizerunek nas samych. Gdyby jednak chcieć się kurczowo trzymać tego, co zostało zapisane w Programie Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej, to podczas spaceru, wyjazdu do kina czy teatru teoretycznie nie mam możliwości skorzystania z toalety czy nawet napicia się wody. Z formalnego punktu widzenia nie są to bowiem obowiązki asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej.
Nikt nie oczekuje rzecz jasna chociażby tego, że asystent będzie sprzątał nam mieszkanie, choć – kto wie – być może są osoby, które wpadają na takie pomysły. Ale czy nie byłoby to uzasadnione w sytuacjach, gdy osoba niepełnosprawna z pomocą asystenta sprząta swoje mieszkanie? Jest to niewątpliwie temat na oddzielną dyskusję. Nie mniej jednak wykluczanie czegokolwiek odgórnie z usługi asystenckiej jest – według mnie – ogromnym błędem i nieporozumieniem.
Kawiarnia w Olsztynie
Gdy mam wyjście lub wyjazd, to nie muszę martwić się o korzystanie z toalety czy zjedzenie posiłku. Na początku współpracy z Piotrem ustaliliśmy, że taka pomoc jest mi potrzebna i funkcjonuje to bez zarzutu. Śmieszą mnie zatem odgórne regulacje. Ten zbiór czynności należy do asystencji osobistej osób niepełnosprawnych, tamten do opieki wytchnieniowej, a jeszcze inny do usług pielęgnacyjnych.
Wyprawa do Olsztyna
Ludzie są najważniejsi – moja asystentka/mój asystent i ja. To, jaki model współpracy między sobą uzgodnimy, nie powinno w zasadzie nikogo interesować. A już zapisywanie tego w ustawie, rozporządzeniu czy w jakimkolwiek innym dokumencie jest dla mnie przejawem chęci układania komuś życia na siłę. To w zasadzie taka niepotrzebna sztuczność – formalizm dla formalizmu.
Z Mikołajem Kopernikiem w Olsztynie
Film: Ścieżka rowerowa biegnąca dawną trasą kolejową w kierunku Nowego Miasta Lubawskiego
To, że w ogóle on zaczął funkcjonować jest już na pewno ogromnym plusem. Aczkolwiek – biorąc chociażby pod uwagę zapisy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych – tego typu usługi powinny być już zupełnie oczywistym standardem. I na tym w zasadzie plusy się kończą. Ograniczenia, jakieś bezsensowne regulacje, o których napisałem powyżej, należy bez wątpienia zaliczyć do jego minusów.
Dla mnie jednak największym absurdem jest faktyczny czas trwania tego programu. Niby kolejne edycje przewidziane są na dwanaście miesięcy, realnie z usług asystenckich można zacząć korzystać jednak dopiero w drugiej połowie roku. Ponad sześć miesięcy zajmuje Urzędom Wojewódzkim przekazanie Gminom umów na realizację Programu, które w tym czasie muszą jeszcze przeprowadzić przetarg na wyłonienie realizatora usług. Czy takich spraw naprawdę nie można załatwiać kilka miesięcy wcześniej – przed zakończeniem trwającej edycji?
Teatr im. Aleksandra Sewruka w Elblągu – spektakl Mayday
Wychodzi więc na to, że owszem – mamy prawo do niezależności, ale tylko w drugim półroczu. Przez pierwsze sześć miesięcy nie mamy żadnych ważnych spraw do załatwienia, nie potrzebujemy konsultacji lekarskich, rehabilitacji, spotkań ze znajomymi, nie chcemy wyjść do kina, teatru czy na zwykły spacer? No nie! Jest zupełnie odwrotnie! Mamy takie same problemy, potrzeby i wyzwania przez cały rok. I tak samo potrzebujemy wsparcia asystenta od stycznia do czerwca, jak i od lipca do grudnia.
Dobre jest chociaż to, że w tym roku można było samemu wskazać osobę, która będzie świadczyła dla nas usługi asystenckie. Zniknął wymógł, że asystent musi zostać specjalnie przeszkolony przez MOPS, GOPS PCPR czy jakąkolwiek inną instytucję czy organizację pozarządową. Mój asystent powinien posiadać takie kwalifikacje i kompetencje, które są mi najbardziej potrzebne do niezależnego życia.
Szkoda, że o tej możliwości dowiedziałem się dopiero wtedy, gdy Program wystartował i musiałem zawiesić w nim swoje uczestnictwo do momentu, gdy znajdę odpowiednią dla siebie osobę. A dlaczego nie mogłem zrobić tego w ciągu tych absurdalnych sześciu miesięcy, w których nic się nie działo? Bo nie wiedziałem, że mam taką możliwość. Bo byłem przekonany, że – tak, jak w tamtym roku – MOPS przyśle mi swoją osobę, na którą będę musiał się zgodzić.
Na szczęście bardzo szybko moja znajoma Magda skojarzyła mnie z Piotrem, z którym współpracuje mi się fantastycznie. Nie wszyscy jednak mają szczęścia do fajnych znajomych, którzy natychmiast są w stanie pomóc znaleźć świetnego asystenta. Muszę też tutaj wspomnieć o Łukaszu, który polecił mi Anię – równie kompetentną osobę. Na kogoś trzeba było jednak się zdecydować i wypadło na Piotra. Cieszę się ogromnie ze współpracy między nami, ponieważ skierowała mnie ona na nowe horyzonty i otworzyła przede mną nowe możliwości.
I o to właśnie chodzi w idei asystencji osobistej osób niepełnosprawnych. O niezależność, aktywność, interakcje z innymi ludźmi, nowe doświadczenia, a niejednokrotnie też świetną przygodę, do której wszyscy mamy niezbywalne prawo.
Świat na nas nie poczeka, a my chcemy i mamy prawo gonić go na równi z innymi. Potrzebujemy do tego wielu środków i narzędzi – w tym pełnego i niczym nieograniczonego dostępu do usług asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością.
Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze
Piotr Heyda – asystent osobisty osób z niepełnosprawnościami, mediator sądowy
