Co oznacza niezależne życie? Odpowiada Monika Rozmysłowicz

4 lutego 2020 | Autor:
Niezależne życie osób z niepełnosprawnością

Niezależne życie osób z niepełnosprawnością

Na zdjęciu widzimy, że terapeutka usiadła na wózku, aby pokazać osobie z niepełnosprawnością, jak właściwie wykonywać czynności dnia codziennego.

Foto: Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze

Wiele osób, które w pewnym momencie życia dosięga niepełnosprawność, zadaje sobie pytanie Czy jestem / będę w stanie egzystować samodzielnie?. I chociaż przykra rzeczywistość choroby przewlekłej często zabiera tę nadzieję, pamiętać musimy o zachowaniu godności ludzkiej.

Artykuł ten pierwotnie ukazał się w 118 numerze Kwartalnika Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego  NADZIEJA.

Niezależne życie to sprawowanie kontroli w sprawach nas dotyczących, to postępowanie zgodnie ze swoją wolą i zamierzeniem, to realizacja osobistych celów. I tutaj warto zwrócić uwagę na różnicę pomiędzy byciem samoobsługowym, a prowadzeniem aktywnego życia wedle własnych potrzeb i upodobań.

Spełnianie się w różnych rolach społecznych nie wymaga sprawności fizycznej na najwyższym poziomie. To nie deficyty neurologiczne same w sobie odbierają nam zdolność codziennego funkcjonowania prywatnego i zawodowego czy możliwość partycypacji w wydarzeniach rodzinnych, kulturalnych, sportowych i innych. Według modelu psychospołecznego to bariery wewnętrzne i zewnętrzne określają stopień niepełnosprawności.

Przyjrzyjmy się więc im bliżej.

Niezależne życie a bariery wewnętrzne i zewnętrzne

Do ograniczeń wewnętrznych należą wszelkie czynniki intrapsychiczne, które stają na przeszkodzie pełnego korzystania z wszelkich aspektów życia. Mówiąc po ludzku, są to blokady w naszej głowie:

  • brak wiary we własne siły,
  • poczucie bycia gorszym z powodu choroby,
  • wyuczona bezradność,
  • łatwe poddawanie się,
  • niepodejmowanie wyzwań,
  • ciągłe pozostawanie w strefie komfortu,
  • wymaganie, aby inny zgadywali nasze życzenia,
  • oczekiwanie od innych osób zaspokojenia naszych potrzeb,
  • szybkie zniechęcanie się niepowodzeniami,
  • wyolbrzymianie trudności,
  • pesymizm,
  • obniżony nastrój,
  • brak umiejętności samo ukojenia w razie porażek,
  • uogólnienia nieudanych prób samodzielności (Skoro dziś mi się nie udało, to już nigdy mi się nie uda.),
  • wstyd przed publicznym korzystaniem z pomocy ortopedycznych (Nie wyjdę z domu na wózku, bo aż taki kulawy nie jestem.),
  • obawa przed oceną obcych ludzi (Będą mnie we wsi wytykać palcami.),
  • lęk przed ośmieszeniem (Pomyślą, że jestem pijana, a przecież mam zaburzenia równowagi.),
  • wiele zniekształceń poznawczych, które kierują nasze myślenie na całkiem bezużyteczne tory.

Do ograniczeń zewnętrznych należą czynniki społeczne, które nie biorąc pod uwagę potrzeb osób z ograniczonymi możliwościami fizycznymi bądź psychicznymi, wykluczają w ten sposób dane jednostki z życia społecznego. Do barier społecznych należą:

  • uprzedzenia,
  • dyskryminacja,
  • bariery architektoniczne,
  • nieprzystosowany transport,
  • ograniczony rynek pracy.

Równe prawo dla wszystkich – podejście humanistyczne

Każdy z nas, bez względu na stopień swej sprawności, ma pełne i niezbywalne prawo do korzystania z wszelkich dóbr tego świata na tych samych zasadach, co reszta ludzkości.

W podejściu humanistycznym osoba żyjąca z niepełnosprawnością traktowana jest w sposób podmiotowy. Oznacza to, iż pewne kwestie dotyczące człowieka o ograniczonej sprawności przyjmowane są za aksjomaty:

  • doznaje emocji w sposób bardziej dosadny,
  • ma ograniczone możliwości ich kontrolowania,
  • przeżywa lęki, cierpi, wybucha gwałtownym gniewem,
  • działa, czegoś dokonuje, tworzy,
  • realizuje się poprzez wydobycie wewnętrznego potencjału,
  • doświadcza swojej egzystencji w interakcji z drugim człowiekiem,
  • dokonuje wyborów pokonując ograniczenia,
  • zdobywa wolność, która jest warunkiem rozwoju.

Wniosek z powyższego płynie następujący: pomimo niepełnosprawności osoba jest pełnowartościowym człowiekiem. Istotą, która ma prawo wieźć niezależne życie. A jeśli o życiu niezależnym mamy rozmawiać, to podstawowym, międzynarodowym aktem prawnym, określającym obowiązki państw w kwestii zagwarantowania osobom z niepełnosprawnością odpowiedni poziom funkcjonowania, jest Konwencja Organizacji Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych. W dokumencie tym położony jest najsilniejszy nacisk na obronę godności tychże osób.

Konwencja Organizacji Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych

Artykuł 19 Konwencji – Niezależne życie i włączenie w społeczeństwo głosi, że wszystkie osoby niepełnosprawne posiadają prawo do życia w społeczeństwie oraz dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, a w tym:

  • wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać,
  • będą miały dostęp do szerokiego zakresu usług wspierających (…), w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia i włączenia w społeczność oraz zapobiegającej izolacji i segregacji społecznej,
  • świadczone w społeczności lokalnej usługi i urządzenia (…) będą dostępne dla osób niepełnosprawnych (…) oraz będą odpowiadać ich potrzebom.

Asystencja Osobista Osób Niepełnosprawnych – AOON

Jednym z instrumentów służących realizacji prawa do niezależnego życia jest dostępność usług Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej. Poziom realnego zapewnienia przez państwo realizacji powyższych praw pozostawiam każdemu do osobistej analizy. Jednakże niemożność korzystania w wystarczającym zakresie z inteligentnej protezy, jaką jest asystent osobisty, nie odbiera umiejętności wdrażania do pomocy osób z otoczenia, czy nawet czasem przechodniów na ulicy.

Celem moim jest zwrócenie uwagi na sam fakt istnienia rzeczowych przesłanek ku temu, żeby domagać się umożliwienia prowadzenia niezależnego życia. Każdy z artykułów Konwencji ONZ określa inną sferę, w której opisane są jasno prawa osób żyjących z niepełnosprawnością. Jest to ideał, do którego dążymy.

Pytania dotyczące niezależnego życia

A wracając do przyziemnej rzeczywistości, co sami możemy zmienić w codziennym funkcjonowaniu, aby opierało się ono na szacunku dla istoty ludzkiej?

W jaki sposób egzekwować od otoczenia, aby było wspierające?

Jak zachować poczucie wolności pomimo bycia niesamoobsługowym?

Czy stwierdzenie „jestem mobilny” oznacza „chodzę”?

Schody da się pokonać na wózku?

Czy odmowa pomocy w rodzinie to już przemoc?

Czy mam prawo do swobodnego dysponowania moim majątkiem?

Czy warto podejmować wysiłek studiowania?

Czego uczyć osoby z otoczenia o mojej chorobie?

Czy ktoś mnie zrozumie, jeśli mam problem z wysławianiem się?

Gdzie leży granica mojej intymności w trakcie zabiegów pielęgnacyjnych?

Czy mogę założyć rodzinę?

Co muszę wiedzieć o swoim leczeniu?

Po co mi ta cała rehabilitacja?

Czy zatrudnienie mnie to kłopot czy korzyść dla pracodawcy?

Czy zgłoszenie się do pomocy społecznej to dyshonor czy egzekwowanie należnej opieki od państwa?

Czy życie publiczne jest jeszcze dla mnie?

Po co mi hobby?

Dlaczego uprawianie sportu ma znaczenie?

Gdzie szukać odpowiedzi?

Na te i inne trudne pytania odpowiadamy sobie na Warsztatach Niezależnego Życia. Jak widać zakres zagadnień wchodzących w ten temat jest niezwykle szeroki.

To, co prowadzi do niezależności, można wypracować w dwojaki sposób: fizycznie zadbać o jak największą sprawność w wykonywaniu codziennych czynności inaczej ale samodzielnie oraz psychicznie zaopiekować się wewnętrzną siłą. Na różnych etapach choroby przydają się: reedukacja chodu, technika jazdy na wózku, wykonywanie transferów czyli przesiadanie się, ubieranie na leżąco. Ważnymi umiejętnościami, które umożliwiają pokonanie wielu barier są zwracanie się o pomoc i precyzyjne instruowanie asystenta osobistego.

Zachowanie pozytywnego nurtu myślenia, wiary w siebie i swoje możliwości, a także kreatywne poszukiwanie alternatywnych rozwiązań w problematycznych sytuacjach pozwalają z sukcesem przejść przez słabsze momenty.

Co to znaczy żyć niezależnie? Jak ja to widzę?

Wszystko to razem pozwala żyć z poczuciem godności i szacunku do samego siebie, pomimo piętrzących się problemów. Żyć niezależnie to nie tylko móc się wszędzie dostać albo być otoczonym życzliwymi ludźmi, ale przede wszystkim tworzenie własnych wartości i norm, możliwość wyrażenia swojego zdania i ponoszenia odpowiedzialności za swoje wybory. Niezależnie żyć, to również żyć godnie i uczciwie, w zgodzie ze sobą, swoim sumieniem, postępować wedle swojej moralności. Bardzo istotnym elementem całości zagadnienia jest rozróżnienie tego, co zależy od naszej woli, od tego, co od nas nie zależy. Kiedy umiemy rozdzielić te rzeczy i pogodzić się z tym, na co wpływu nie mamy, możemy osiągnąć pokój ducha i działać etycznie. Niezależne życie pozwala na harmonijny rozwój tożsamości i osobowości człowieka.

Główne moje przesłanie dla każdej osoby, czującej, że jej sprawność w jakiś sposób szwankuje, to przede wszystkim:

Zachowaj wolność! Wolność myślenia, podejmowania decyzji, dokonywania wyborów. Inne osoby możesz wyznaczać do wykonywania określonych czynności, niezbędnych do normalnego funkcjonowania. Kiedy trzeba daj sobie pomóc, ale też pielęgnuj samodzielność. Pamiętaj, że pomimo oddania swojego ciała pod czyjąś opiekę, to Ty jesteś godnym decydentem i osobą dbającą o swoje sprawy. Od Twojej postawy w dużej mierze zależy w jakim stopniu deficyty neurologiczne będą wpływały na główny nurt Twojego życia.

Monika Rozmysłowicz – Trener Fizjo-Psycho-Seksualna, Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze

Foto:

Fundacja Zdrowie Jest Najważniejsze

Patroni i partnerzy